Setiap orang pasti berjuang dengan ujiannya masing-masing. Baik ujian dari segi ekonomi, keluarga, orang sekitar, hingga kondisi fisik dan kesehatan yang istimewa. Kita tidak bisa request mau terlahir seperti apa yang kita inginkan. Bagi para penyintas disabilitas dan penyakit langka, penerimaan dan dukungan dari orang sekitar sangat berarti bagi diri mereka dan keluarga. Minimnya pengetahuan dan kesadaran masyarakat awam membuat para anak berkebutuhan khusus (ABK) dipandang rendah oleh sebagian besar masyarakat. Sehingga perlu adanya organisasi yang dapat meningkatkan kepedulian masyarakat kepada para ABK. Salah satunya adalah organisasi Indonesia CARE for RARE Diseases atau IC4RD.
Berdiri Tahun 2017
Indonesia CARE for RARE Diseases (IC4RD) berdiri tepat pada Rare Diseases Day tahun 2017, yaitu tanggal 27 Februari. Berdirinya organisasi ini dilatarbelakangi oleh pengalaman pribadi dari founder IC4RD. Anak kedua Bu Nanda penyintas penyakit langka yang cukup kompleks. Dari pengalaman yang tidak mudah tersebut, Bu Nanda memiliki keinginan untuk memberikan dukungan kepada penyintas lainnya. IC4RD menjadi wadah bagi para penyintas dan semua pihak yang memiliki kepedulian terhadap penyakit langka dan disabilitas. Fokus utama IC4RD adalah isu kesehatan (penyakit langka) dan kesetaraan disabilitas.
Mayoritas masyarakat menganggap penyakit langka adalah sebuah kutukan, atau karma karena membunuh hewan ketika hamil, dll. Apakah mitos ini berkembang juga di lingkunganmu? Hal-hal seperti inilah yang membuat para penyintas dan keluarganya semakin down, merasa malu, dan menutup diri dari lingkungan sekitar. Harapan didirikannya IC4RD agar semakin banyak pihak yang peduli dengan para penyintas. Dengan kita menghargai dan membantu mereka, para penyintas tidak akan merasa kita kucilkan dan dipandang rendah.
Program Utama
IC4RD memiliki dua jenis program kegiatan, yaitu kegiatan secara online dan offline. Kegiatan online IC4RP meliputi Kuliah WhatsApp, live Instagram dan membuat video edukasi. Sedangkan kegiatan yang diselenggarakan offline seperti peringatan Rare Disease day, mini workshop, talkshow, dan juga sharing session. Karena anggota organisasi ini berasal dari berbagai daerah, kegiatan offline dilaksanakan di berbagai tempat. Selain itu, IC4RD juga menerima donasi dari DWP KBRI Abuja dan dari pusat terapi. Hasil donasi disalurkan untuk pengadaan alat terapi atau medis bagi member organisasi yang membutuhkan.
Struktur Kepengurusan
Kepengurusan di IC4RD terdiri dari pengurus inti dan relawan kegiatan. Pengurus inti yaitu pembina, ketua dan wakil ketua, bendahara, sekretaris. Sedangkan relawan kegiatan terdiri dari tim khusus, tim edukasi dan relawan, tim marketing dan communication, serta tim danus dan sponsor. Pembina IC4RD adalah para dokter spesialis tumbuh kembang anak, pengacara, dan keluarga penyintas. Sedangkan para narasumber untuk berbagai kegiatan dibantu oleh relawan dari tenaga profesional seperti dokter dan psikolog yang masuk tim khusus. Jumlah pengurus yang aktif membantu saat ini ada sekitar 10 orang relawan. Bahkan relawan yang masuk pernah mencapai 50 orang untuk beberapa waktu.
Kolaborasi Organisasi
Selama ini IC4RD berkolaborasi dengan cukup banyak pihak, mulai dari pemerintahan seperti Kemen PPPA, KPAI, dan IDAI; Universitas Brawijaya; dan berbagai organisasi lain seperti MotherHope Indonesia, Premature Indonesia, RUKI, Youth Ranger, Kurcaci Dongeng, dan masih banyak lagi. Mayoritas kolaborator berperan sebagai narasumber atau pengisi kegiatan yang diadakan oleh IC4RD.
Kamu juga bisa cari rekomendasi organisasi kesehatan dan kesetaraan lainnya di website Indorelawan.org pada menu Cari Organisasi. Ubah Niat Baik Jadi Aksi Baik Hari Ini dengan #JadiRelawan di isu kesehatan atau kesetaraan.
Ditulis oleh Syarifatul Amaliyah, hasil wawancara dengan founder IC4RD (Wynanda Bagiyo Saputri)
Disunting oleh Renita Yulistiana
